El pasado jueves 22 de febrero, tuve la oportunidad de entrevistar al presidente de la Asociación Española contra la leucodistrofia de Canarias - ALEC.
La leucodistrofia, básicamente, consiste en una alteración de la envoltura de los nervios, que impide que la trasmisión se produzca de manera normal.
La entrevista me pareció impactante, porque es muy dura. Es una enfermedad, que afecta a los niños. Una vez que los médicos la detectan, simplemente se le informa al padre de que no hay nada que hacer y que su hijo morirá a los pocos meses.
Ocurre que en Francia son punteros en el campo de investigación de la enfermedad, han conseguido grandes avances con algunos tipos de leucodistrofia. Recientemente les han prohibido las investigaciones, y no saben muy bien el motivo.
Si alguien quiere ayudar o ampliar la información: http://www.leucodistrofia.es/
Sería interesante que algún eurodiputado les echara un cable.
NOTA: Para saber más, no se pierdan la película "EL ACEITE DE LA VIDA"
Desde mi persona agradecer a Marcos no solo por interesarse por las leucodistrofia sino por el interes que ha puesto en eyas, tengo que decir que ojala muchos medios de comunicacion, se interesacen como devieran, como lo ase Marcos al que solo conoci en la entrevista y con este comentario en este medio deja patente que todo no solo quedo en la entrevista sino que sea dado cuenta de los que padecen leucodistrofia estan abandonados y solo pedimos los mismos derechos que cualquier tipo de enfermedad (si lo pedimos es por que no tenemos ningun derecho).
ResponderEliminarSin mas el presidente.
GRACIAS por ser como eres MARCOS
Muchas gracias por tu comentario. Espero que el mensaje haya llegado a buenos oidos. UN SALUDO.
ResponderEliminarHoa Marco, que interesante que puedas ver lo que muchos otos no ven. Nuestra hija sufre de LDM (Leucodistrofia Metacromatica) Puedes visitarnos en nuestro recien actualizado Blog y empezar a conocer la historia de nuestra pequeña http://vidadefamilia.blogspot.com/
ResponderEliminarSaludos Grandes!!!!
Hola Marcos,que bueno tu interes en las Leucodistrofias. Mi hija Sufre Leucodistrofia Metcaromatica. Puedes verla en nuestro blog http://vidadefamilia.blogspot.com/. saludos Grandes!!!
ResponderEliminarMuchas gracias por los comentarios, espero que los que puedan tomar decisiones sean sensibles a estos comentarios. MARCO
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